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Fonder une communauté pour les personnes touchées par cette maladie rare est le meilleur moyen de s’entraider. Le partage de connaissances, d’expérience, de remèdes, de traitements, d’histoires vécues, d’études de cas de même que le réseau d’entraide sont des perspectives d’avenir, des occasions d’apprendre, de s’entraider pour faire évoluer les choses. Rien de tout cela n’aurait été possible sans la généreuse participation de la collectivité.

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